השחקנית כריסטינה אפלגייט, המוכרת לרובנו כקלי מהסדרה המיתולוגית "נשואים פלוס", חשפה אתמול כי היא חולה בטרשת נפוצה. "היי חברים, לפני כמה חודשים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה", צייצה אתמול בטוויטר. "זה היה מסע מוזר אבל זכיתי לתמיכה רבה מאנשים שאני מכירה שגם סובלים מזה. זו הייתה דרך קשוחה. אבל כמו שכולנו יודעים, הדרך ממשיכה הלאה. אלא אם איזה אידיוט חוסם אותה". האבחון אל אפלגייט כחולת טרשת נפוצה מגיע לאחר שבשנת 2008 היא אובחנה כחולה בסרטן השד, עברה טיפולים וכריתת שד כפולה והחלימה מהמחלה.
Hi friends. A few months ago I was diagnosed with MS. It’s been a strange journey. But I have been so supported by people that I know who also have this condition. It’s been a tough road. But as we all know, the road keeps going. Unless some asshole blocks it.
>> לפרטים נוספים על מחלת טרשת נפוצה
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, שככל הנראה שמעתם את שמה לא פעם. כדי להכיר טוב יותר את המחלה על כל רבדיה ולעשות סדר בתפישות שנפוצות בקרב הציבור הרחב, אספנו בעזרת ענת אילון, מייסדת ויו"ר דירקטוריון MS ישראל, כמה עובדות מעניינות ומפתיעות על טרשת נפוצה:
טרשת *נפוצה* - האמנם?
טרשת 'נפוצה' לא נקראת כך בגלל שהיא נפוצה בעולם אלא משום שהנגעים שלה נפוצים בכל חלקי מערכת העצבים המרכזית. את שמה היא קיבלה מהנוירולוג הצרפתי ז'אן מרטין שארקו ב-1868 כשהרצה לראשונה על תכונות הטרשת. יחד עם זאת, השכיחות של טרשת נפוצה הולכת ועולה מדי שנה, וכיום ישנם למעלה מ-2 מיליון חולים בעולם ואלפי חולים בישראל. אך שכיחות המחלה משתנה ממדינה למדינה ולמעשה היא הולכת ועולה ככל שאנחנו מתרחקים מקו המשווה.אחת הסברות היא שהדבר קשור לייצור ויטמין D, אשר בקרב חולי טרשת נפוצה, מחסור בו הוא עניין שכיח למדי. היות שהוויטמין הזה מיוצר בגופנו בעזרת קרני השמש, ההנחה היא שבמדינות צפוניות או דרומיות במיוחד, שבהן החשיפה לשמש נמוכה יחסית בהשוואה לאזור קו המשווה, נמצא תושבים עם רמות נמוכות יותר של ויטמין D ושכיחות גבוהה יותר של טרשת נפוצה.
אין-ספור מחקרים ניסו ועוד מנסים לענות על השאלה – מה גורם למחלה?
כאמור, קיים קשר בין חוסר בוויטמין "זוהי שאלת מיליון הדולר", אומרת ענת אילון, מייסדת ויו"ר דירקטוריון MS ישראל. "אי אפשר לשים את האצבע על הגורם למחלה, כי במקרה של טרשת נפוצה הוא לא ידוע. יש מחלות אחרות שבהן זה אחרת. אנחנו יודעים למשל שאם מפסיקים לעשן, מורידים את הסיכון לחלות בסרטן ריאות. בטרשת נפוצה, הוודאות היחידה היא חוסר הוודאות. אך לאמיתו של דבר מה שחשוב זה לא מה הגורם למחלה, אלא מה אנחנו עושים עם זה הלאה, והיום יש לנו דרכים טובות להתמודדות בזכות מגוון התרופות החדש ודרך הקפדה על הטיפולים ושמירה על אורח חיים מאוזן".
אבחון המחלה: מאמבטיה חמה ועד ל-MRI
בעבר, במשך עשרות שנים ואף במשך כל ימי חייהם, חולי טרשת נפוצה לא זכו לאבחון מחלתם. אחת מהדרכים לאבחון טרשת נפוצה במאה ה-19 ואל תוך המאה ה-20, הייתה מבחן 'האמבטיה החמה'. המבחן הסתמך על תופעה נפוצה בקרב החולים, שחווים החמרה בתסמינים כשטמפרטורת הגוף עולה. המבחן כלל שכיבה באמבטיה מלאה במים חמים, וכאשר האמבטיה החמירה את התסמינים הנוירולוגים הייתה זו ראייה לנוכחות של טרשת נפוצה. היום לעומת זאת, בדיקות שונות כמו MRI בשילוב עם תלונת המטופלים יכולים להעניק אבחון חד משמעי למחלה. "כיוון שהתסמינים יכולים להיות רבים ולא תמיד ברורים, לרוב הבירור מתחיל אצל רופא משפחה או אורתופד - שלא בהכרח יפנו את החולים לנוירולוג", מספרת אילון. "ולכן במקרה של תסמינים ותלונות חשוב שהמטופל יידע לבקש הפנייה לנוירולוג שמתמחה בטרשת נפוצה ובכך לקצר את תהליך האבחון ולהגיע לטיפול מוקדם יותר".
יותר ויותר נשים חולות במחלה
עד היום מחקרים מנסים להבין מדוע המחלה שכיחה יותר אצל נשים, והאם זה קשור להבדלים במערכת החיסון, במערכת העצבים או במערכת ההורמונלית, או שאולי מדובר בהבדלים גנטיים או הבדלים באורח החיים בין גברים ונשים. . "בעבר הומלץ לנשים החולות בטרשת נפוצה לא להיכנס להיריון בתקופת המחלה. היום אנחנו יודעים בהכללה שתקופת ההיריון יכולה להרגיע את הטרשת, ולכן אין חשש מלידה. חשוב לציין שסטטיסטית קיים סיכון להחמרה לאחר הלידה אבל הוא לא בהכרח יגיע", מסבירה אילון.
מחלה כרונית חשוכת מרפא
"חשוב להבין שטרשת נפוצה איננה מחלה סופנית", אומרת אילון, "השימוש בצירוף 'חשוכת מרפא' עשוי להישמע כאילו זו מחלה שמתים ממנה, אבל המשמעות היא שאין למחלה עדיין תרופה שיכולה להבריא את החולים בה". ואכן מחקרים מראים שלטרשת נפוצה השפעה קלה על תוחלת החיים והיא נובעת מסיבוכים של המחלה. עם זאת, ככל שמקדימים וככל שמתמידים בטיפול בטרשת נפוצה ובסימפטומים שלה, כך גם תוחלת החיים מתארכת ואיכות החיים עולה.
מאפייני המחלה משתנים לאורך הזמן
לטרשת נפוצה יש כמה צורות, ואולי הנפוצה ביותר מביניהן היא 'טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית' (RRMS). טרשת מסוג זה מתאפיינת בהתקפים של סימפטומים נוירולוגים שמופיעים בלי התראה מוקדמת, והיא לרוב מלווה בתקופת רגיעה שיכולה להימשך חודשים ואף שנים בין התקף להתקף. צורה נוספת של המחלה, שמופיעה אצל חלק מהחולים במהלך השנים, נקראת 'טרשת נפוצה שניונית המשכית.(SPMS) אצל חולים אלו ההתקפים בדרך כלל פוחתים אך הנזק הנוירולוגי הולך ומצטבר והסיכויים לנכות עולים. "חשוב להבין שאין כאן קו לינארי, ורוב החולים בטרשת לא יזדקקו לכיסא גלגלים. אני חיה עם טרשת נפוצה כבר 30 שנה ואני עובדת במשרה מלאה, ופעילה לחלוטין", מספרת אילון.
עד לאמצע המאה ה-20: טיפול בצמחים רעילים ובטפילי מלריה
עד לאמצע המאה הקודמת לא היה כל טיפול יעיל למחלה. לכן, הרופאים הסתמכו על ניסוי וטעייה ובחנו שיטות מגוונות לטיפול במחלה, כמו טיפול בצמחים רעילים באמצעות צמח הבלדונה, טיפול במתכות כמו ארסן וכספית והזרקת טפילים של מלריה. למרות כל הניסויים והתקוות, אף אחד מאלה לא באמת עזר, ובמקרים רבים הטיפולים הללו אף גרמו סבל רב לחולים. רק בשנות ה-50 החל טיפול בסטרואידים שהצליח להביא לשליטה במשך ההתקפים ובעוצמתם, אך הטיפול בהם כלל תופעות לוואי חמורות מאוד. כיום, כשמנגנון המחלה כבר ידוע ועם הקדמה הרפואית שתפסה תאוצה בשנים האחרונות, יש מגוון של טיפולים שיכולים לא רק לצמצם את מספר ההתקפים ואת עוצמתם אלא גם להאט את קצב התקדמות המחלה ולמעשה לשפר את איכות חיי החולים. לכן, רצוי להתחיל בטיפול מוקדם ככל האפשר, ולהתאים את הטיפול הנכון בהתאם למצב המטופל או לתלונותיו.
ריקודים סלוניים לחולי טרשת נפוצה
מלבד הטיפולים הרפואיים שעשויים לעכב את התקדמות המחלה ולהקל את הסימפטומים הנלווים לה, ישנן דרכים נוספות שיכולות לשפר את איכות חיי החולים כמו טיפול התנהגותי, שינויי תזונה, פעילות גופנית וכיוצא בזה. אחד המחקרים הראה כי לימוד שפה שנייה יכול להביא לשיפור במיומנויות הקוגניטיביות בקרב חולים בטרשת נפוצה. מחקר אחר שנעשה לפני מספר שנים הראה כי ריקודים סלוניים יכולים לשפר את התפקוד. "אחרי התקף קשה שחוויתי לפני כחמש שנים, החלטתי להתחיל לרקוד. אז לא ידעתי עד כמה זה ישפיע עליי, והיום אני יכולה להגיד שהריקוד תרם לי ליציבות, להחזקת הגוף, לחיזוק השרירים, לגמישות, לתפיסת המרחב ולשיווי המשקל", מספרת אילון.
לסיכום, טרשת נפוצה, שבמשך עשרות שנים הייתה בגדר תעלומה ועוררה הרבה מאוד תסכול הן מצד הרופאים והן מצד המטפלים, הפכה בעשורים האחרונים ובמיוחד ב-15 השנים האחרונות עם כניסת הרפואה המותאמת אישית, למחלה שאפשר לטפל בה, לעכב את ההתדרדרות ולחיות איתה שנים ארוכות באיכות חיים טובה. אין ספק כי ישנן עוד הרבה שאלות שנותרו פתוחות בחקר המחלה, אך המדע לא מפסיק לחפש תשובות, והידע על המחלה הולך ונצבר.