שרלוט גילמור, צעירה כבת 23 מניו זילנד, כמעט איבדה את חייה לאחר שסבלה מתגובה קשה בעקבות נטילת תרופות. ההפרעה הנדירה שפיתחה, גרמה לעור ולוושט שלה להתנפח. כשהיא נואשת וכאובה, היא פנתה לעזרת הרופאים, אולם הם הודו כי הם יודעים מעט אודות התופעה והטיפול בה.

על פי הדיווחים, גילמור נאבקה בדלקת שפיתחה בחזה במשך מספר שבועות כשהתעוררה בביתה בצפון פלמרסטון, עם פריחה על גופה. "הסתכלתי במראה ופשוט פרצתי בבכי. אני חושבת שבאופן לא מודע ידעתי שזה משהו די רציני", סיפרה בראיון שקיימה לאחרונה ל-STUFF.

מאוחר יותר היא אובחנה כסובלת מתופעה נדירה ומסוכנת ושמה תסמונת סטיבנס ג'ונסון. הרופאים החלו לטפל בה באמצעות סטרואידים אולם ללא הועיל. כאשר בישרו לה שאין טעם להמשיך בטיפול הזה, היא התחננה להמשיך כיוון שהחלה לאבד את ראייתה. בסופו של דבר הטיפול החל להשפיע ולאחר 30 ימים היא שוחררה מבית החולים. להערכתה, תרופה לטיפול בדיכאון שנטלה – הייתה הסיבה לכך שלקתה בתופעה המסוכנת.

"תופעת לוואי חריפה ביותר"

ד"ר פזית שקד, רוקחת קלינית, מומחית בטיפול תרופתי בקהילה, מסבירה כי סטיבנס-ג'ונסון הוא סינדרום עורי חמור ביותר העלול לתקוף אחדים למיליון. "מדובר בתגובה של תאי ה-T במערכת החיסון לתרופה מסוימת", היא מסבירה. "אף שניתן למצוא אזהרה לסינדרום הזה בעלונים שונים של תרופות, ישנם כמה סוגי תרופות שמועדים יותר לפורענות. "מדובר בעיקר באנטיביוטיקה מסוג מסוים, תרופות נוגדות פרכוסים מסוימות, תרופות לשיגדון או לסרטן ('מעכבי צ'ק-פוינט')".

עוד מציינת שקד כי "בתחילה, החולה יחוש בתסמיני מחלה דמוית שפעת ולאחר מכן מתחילות להתפתח התופעות העוריות – אודם ונגעים בעור ופצעים. בהמשך יופיעו שלפוחיות ותוך ימים העור ממש מתחיל ממש להתקלף מהגוף. מדובר בתופעת לוואי חריפה ביותר. בהתחלה היא מערכת את השכבה החיצונית של העור – האפידרמיס, אבל היא יכולה לערב גם את דופן מערכת העיכול, את חלל הפה והוושט".

הסכנות למטופלים שסובלים מהתסמונת – קשות ביותר לדבריה: "כיוון שהעור למעשה משמש מחסום הגנה של הגוף מפני מזהמים וגורמים שונים, פגיעה בו עלולה לסכן את החולה. בין היתר, היא עלולה לגרום לאובדן נוזלים ולשוק על הרקע הזה, לרבות אי-ספיקה כלייתית, לזיהום כללי, לכשל נשימתי, כשל רב-מערכתי ואף למוות. 25% מהחולים שיפתחו TEN - תסמונת קשה יותר הכוללת פגיעה בשטחי עור של מעל 30% - ימותו".

עוד היא מציינת כי אנשים שנמצאים בסיכון לתסמונת הם: חולי HIV, בעלי רקע גנטי, חולים במחלות אוטואימונית וסרטן.

כאמור, עדיין לא ידוע הרבה אודות טיפול יעיל במחלה. ד"ר שקד מסבירה כי לרוב נהוג להציע לחולים טיפול תומך בבעיות שמהן הם סובלים. "הטיפול כולל ראשית הפסקת נטילת התרופה. הוא חייב להתבצע במרכזים מיוחדים הכוללים מחלקות דרמטולוגיות שמטפלות בכוויות ובפצעים, טיפול תומך בעיניים, מניעת זיהומים ותמיכה נשימתית בנוזלים בהתאם לצורך. מעבר לכך, ישנן תרופות הפועלות על מערכת החיסון שנהוג להציע לחולים אלה".