בשנים האחרונות הפכו סלבריטאים בארץ ובעולם לדמויות מרכזיות לא רק בתחומים כמו אופנה או כושר, אלא גם בהעלאת המודעות לנושאים רפואיים. יותר ויותר שחקנים, זמרים ומגישים בחרו לחשוף באומץ מצבים רפואיים מורכבים שאיתם הם מתמודדים, אם אלה מחלות גופניות או נפשיות. לצד הקושי בחשיפה האינטימית, קיימים יתרונות לשיח הפתוח התורם להעלאת המודעות לנושאים אלה.
רק בשבוע שעבר חשפה המגישה והעיתונאית דנה גרוצקי שהיא נושאת את גן ה-BRCA, המעלה את הסיכון לפתח סרטן השד והשחלות. בעקבות כך עברה גרוצקי בת ה-39 ניתוח מניעתי להסרת השחלות. מי שמזוהה, אולי יותר מכל, עם גן BRCA היא השחקנית המצליחה אנג'לינה ג'ולי, שכבר לפני יותר מעשור שיתפה בטור אישי וחשוף ב"ניו יורק טיימס" כי עברה כריתת שד כפולה, כצעד מונע נגד סרטן השד. "הסיכויים שלי לפתח סרטן שד צנחו מ-87 אחוז ל-5 אחוז", כתבה אז ג'ולי. "אני יכולה להגיד לילדים שלי שהם לא צריכים לחשוש לאבד אותי בגלל סרטן שד". עוד העידה כי "אני מרגישה מועצמת שעשיתי בחירה חזקה שבשום אופן לא מפחיתה מהנשיות שלי". אמה של ג'ולי נפטרה כשהייתה רק בת 56, לאחר כעשור של מאבק בסרטן השחלות. שנתיים לאחר מכן עברה ג'ולי גם ניתוח מניעתי לכריתת שחלות.
לאחר הטור המדובר, נראה ברחבי העולם מה שכונה "אפקט אנג'לינה ג'ולי". במחקר שנערך על ידי סוניטה דסאי ואנופאם ג'נה, חוקרות מבית הספר לרפואה באוניברסיטת הרווארד, נבחנו נתוני תביעות ביטוח בריאות בארה"ב של יותר מתשעה מיליון נשים בגילי 64-18. ממצאי המחקר פורסמו בשנת 2016 בכתב העת The BMJ, ואלה חשפו עלייה של 64% בשיעור הבדיקות היומי של מוטציות בגן BRCA, בשבועיים שלאחר הטור של ג'ולי בהשוואה לשבועים שלפני כן. עוד נמצא כי גם לאחר חצי שנה, שיעורי הבדיקות החודשיים הממוצעים עדיין היו גבוהים ב-37% מאשר בארבעת החודשים שלפני פרסום הטור.
עם זאת, לפי המחקר, בעוד ששיעורי הבדיקות הגנטיות עלו, לא נצפה שינוי בשיעורי ניתוחי כריתת השד הממוצעים בששת החודשים שלאחר פרסום הטור, ואף נראתה ירידה קלה בשיעור ניתוחי כריתת שד בקרב מי שעברו בדיקות אלה. לטענת החוקרות, עובדה זו מצביעה על כך שמי שנבדקו לא בהכרח היו אלה שנמצאות בסיכון גבוה למוטציות בגן מלכתחילה.
מחקר שנערך עוד קודם בבריטניה, ובדק הפניות ליותר מ-20 מרכזים גנטיים ומרפאות במדינה לאחר פרסום הטור, מצא כי מספר ההפניות גדל פי שניים וחצי בחודשיים שלאחר מכן, בהשוואה לתקופה המקבילה בשנה הקודמת (2012). עוד מצא המחקר, שפורסם בכתב העת Breast Cancer Research, כי ההפניות נותרו בשיעור כפול מהשנה הקודמת גם בשלושת החודשים הבאים (אוגוסט-אוקטובר 2013).
"בכל פעם שדמות ציבורית מוכרת נחשפת בנושא, אנחנו רואים שהמודעות עולה. ביום שדנה גרוצקי פרסמה באינסטגרם על כך שהיא נשאית, קיבלנו לעמותה עשרות פניות חדשות", מספרת ליבי מרגולין, נשאית גן BRCA1 וממייסדות עמותת "גנים טובים", שמהווה קהילה תומכת לנשאיות ונשאי BRCA, ופועלת לקידום מחקרים ושיפור איכות חייהם של הנשאים. לדבריה, בין הפניות, היו גם כאלה של נשים שלא שמעו על הנושא מעולם. "לנשים שעוסקות בזה כמוני, או שיש להן היסטוריה משפחתית של סרטן, זה נושא מובן מאליו. אבל יש המון נשים שלא מודעות לכך כלל". מרגולין מוסיפה כי חלק מהפניות נוגעות לשאלות על תהליך הבדיקה והיכן אפשר לבצע אותה. היא מדגישה כי לפרסומים אלה ישנה משמעות גם בעבור מי שכבר נבדקו וקיבלו את הבשורה הלא פשוטה. "כשזה מגיע לכותרות, בטח מדמות מוכרת ומוערכת, זה נותן לגיטימציה לדבר על כך, ולהרגיש שזה לא משהו שיש להתבייש בו. צריך להבין שיש נשים רבות שקשה להן לשוחח על זה, חלקן אפילו בוחרות שלא לספר למשפחה או לבני הזוג שנבדקו ונמצאו נשאיות".
"ביום שדנה גרוצקי פרסמה באינסטגרם על כך שהיא נשאית, קיבלנו לעמותה עשרות פניות חדשות. כשזה מגיע לכותרות, בטח מדמות מוכרת ומוערכת, זה נותן לגיטימציה לדבר על כך, ולהרגיש שזה לא משהו שיש להתבייש בו
ליבי מרגולין, עמותת גנים טובים
מרגולין (35) גילתה כי היא נשאית לגן BRCA1 לפני כעשור, לאחר שניגשה לבצע את הבדיקה בעקבות אמה שחלתה בסרטן השד. "התחושות שמלוות את הגילוי מעורבות. מצד אחד זה גילוי לנשאות הגן, כלומר את עדיין בריאה, אבל מצד שני את לא בהכרח מרגישה בריאה. כי עם הגילוי את נדרשת להמון בדיקות, ופתאום את מוצאת את עצמך מול החלטות לגבי ניתוחים מניעתיים שיש להם השלכות גופניות ומשמעות גדולה לביטחון העצמי. עצם זה שיש דמויות מוכרות שמדברות על כך נותן לך איזשהו ביטחון שאת לא לבד".
חמש שנים לאחר שאמה נפטרה, וזמן קצר לאחר שגם אחותה הגדולה חלתה בסרטן השד, החליטה מרגולין לבצע כריתת שד דו צדדית מניעתית. "כשאמי נפטרה וראיתי את זה בעיניים, כבר ידעתי שבאיזשהו שלב בחיים אעשה ניתוח כזה, אבל לא ידעתי מתי. אחרי שנתיים, כשאחותי חלתה במהלך חופשת הלידה, נפל לי האסימון. לשמחתנו היא החלימה, אבל זה היה הרגע שבו החלטתי שאני לא נותנת לזה לקרות לי". את הניתוח עברה מרגולין כשהיא רק בת 30. "רוב הנשים בישראל לא עוברות ניתוח לכריתת שד מניעתית, ועבורי התהליך כלל מסע ארוך שבו פגשתי את כל מי שעשתה בעבר את הניתוח, והייתה מוכנה לדבר ולשתף אותי בתהליך", היא אומרת. "יש נשים שעשו אותו כבר בגיל 25, ואלה תעצומות נפש שאין לתאר. כשאת נכנסת לזה כשאת בריאה, וממקום של בחירה, יש לך הזדמנות לעבור איזשהו תהליך רגשי של הכנה. היו לי חששות של איך איראה ואיך ארגיש, אבל היום אני יכולה להעיד שאני לא מרגישה בשום צורה שהנשיות שלי נפגמה מזה.
"בדיעבד זו הייתה אולי ההחלטה הכי טובה שקיבלתי לעצמי, ואני לא מתחרטת לרגע", מדגישה מרגולין. "זאת לא בחירה קלה, כי את בסוף בחורה בריאה שעוברת ניתוח לא קל, אבל זה פחות נורא ממה שמתארים, וכששמתי על המאזניים את זה אל מול לחלות בסרטן שד, ידעתי שזה צעד נכון".
"בקרב אוכלוסיות ממוצא אשכנזי השכיחות היא של 1 מתוך 40"
ד"ר יניב ברגר, מנהל היחידה לניתוחי שד במרכז הרפואי איכילוב, מסביר כי מוטציה (פגם גנטי) בגן BRCA1/2 היא הגורם הגנטי השכיח ביותר לסרטן שד. "למרות שבמרבית המקרים סרטן השד נגרם משילוב של כמה גורמי סיכון שלא כולם ידועים, במקרים גנטיים, זו בדרך כלל במוטציה בגן זה. בסרטן שחלות, הסיכוי כי זהו גורם גנטי גבוה יותר, ועומד על כ-20% מסך המקרים".
ד"ר ברגר מסביר כי מוטציות בגן BRCA1/2 נפוצות בעיקר ביהודים, גברים ונשים, ממוצא אשכנזי. "בקרב אוכלוסיות אלה השכיחות היא של 1 מתוך 40 שמתגלים כנשאים למוטציות בגן זה". אגב, גם בקרב גברים, נשאות למוטציה בגן BRCA היא גורם סיכון מוגבר לסרטן השד.
לטענת ד"ר ברגר, אין ספק שחשיפה של ידועניות כי הן נשאיות של מוטציה בגן BRCA מעלה את המודעות לנושא. "בשנים האחרונות ניכר שנשים יותר מודעות ולכן יותר מדברות על כך, נבדקות, ולא מתביישות".
החל משנת 2020 מציע משרד הבריאות בדיקות דם לגילוי מוקדם לנשאות מוטציה בגן BRCA, לנשים ממוצא יהודי-אשכנזי מלא או חלקי, שלא חלו בסרטן. הבדיקה מומלצת מגיל 25 ומעלה, אז גם מומלץ להתחיל אצל נשים מעקב תקופתי לגילוי מוקדם של נגעים בשד. ״חשוב להדגיש שמוטציה בגן BRCA יכולה להופיע בנשים וגברים מכל מוצא ועדה, ולכן כאשר קיימת היסטוריה משפחתית של גידולים סרטניים, המעלה חשד לנוכחות הגן הפגום, יש לפנות לייעוץ גנטי פרטני".
ד"ר ברגר מציין כי נשאיות של מוטציה בגן BRCA הן בעלות סיכון גבוה, של עד 80%, לפתח סרטן שד במהלך החיים. "הסיכון לפתח סרטן שחלות נמוך יותר, ומשתנה בהתאם לסוג הגן המעורב", הוא אומר, ומדגיש כי הבדיקה הגנטית מגלה נשאות של מוטציה בגן החושפת לסיכון מוגבר ולא מחלה פעילה קיימת.
למי שנמצאת נשאית של מוטציה בגן BRCA עומדות כמה אפשרויות, אומר ד"ר ברגר. "סרטן שחלה הוא לרוב סרטן אלים יותר, שברוב המקרים קיים קושי לאבחן אותו בשלב מוקדם, ולכן ישנו קונצנזוס בקרב המומחים באשר להמלצה לבצע כריתת שחלות מניעתית סביב גיל 40, לאחר סיום תוכנית הילודה. לעומת זאת, סרטן השד נחשב פחות קטלני משום שכיום ישנם אמצעי סקר טובים לגילוי מוקדם, ולכן בפני הנשים עומדות שתי אפשרויות: ניתוח מניעתי לכריתת שדיים או מסלול של מעקב רציף, שאינו כולל ניתוח בשלב הראשוני".
לדבריו, במסלול זה, מי שמתגלה כנשאית של מוטציה בגן, עוברת בכל חצי שנה בדיקה אצל כירורג, בשילוב בדיקות הדמיה תקופתיות הכוללות גם בדיקת MRI שד שנתית.
ד"ר ברגר מדגיש כי ניתוח מניעתי לכריתת שדיים מפחית את הסיכון לחלות בסרטן באופן דרמטי, אם כי אינו מוריד את הסיכון ל-0. "בזכות הניתוח, נשים נשאיות למוטציה בגן BRCA נמצאות בסיכון נמוך לחלות בסרטן שד, שהינו נמוך אף יותר מזה של אישה שאינה נשאית. נוסף לכך, ככל שניתוח זה יתבצע בגיל צעיר יותר, הוא עשוי לשפר את תוחלת החיים של האישה. עם זאת, אף פעם לא ניתן להסיר 100% מרקמת השד".