כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים, נדמה שכל המשפחה מחשבת מסלול מחדש. חייהם של כל בני המשפחה משתנים, והרבה פעמים הילד החדש תופס את מירב תשומת הלב, בעוד שהרבה פעמים שאר בני הבית נדחקים הצידה.

מעיין פרידמן (17) מתל אביב לא מכירה מציאות אחרת, בהיותה אחות קטנה לאברומי בן ה-21, שאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך כשהיה בן שנתיים. "נולדתי למשפחה מיוחדת", מספרת פרידמן, "אברומי הוא הבן הבכור של ההורים שלי, וכשהסבירו להם שהוא אף פעם לא יוכל לכתוב ולקרוא או אפילו לשלוט בצרכים שלו, זו הייתה מכה קשה בשבילם. הם לא וויתרו, עבדו איתו מאוד קשה והגיעו לתוצאה מדהימה" השבוע הוא משתחרר מצה"ל אחרי שהתנדב ביחידת עוקץ".

פרידמן מעידה שבמקביל למשפחתה גם היא עברה תהליך מאוד משמעותי. "להיות אחות לילד עם צרכים מיוחדים הקשה עליי לאורך השנים מהרבה בחינות", היא אומרת, "זה התחיל בבית, עם אח ששואב את כל האנרגיה של ההורים והכל סובב סביבו, והמשיך כשהגעתי לכיתה א' והתחלתי להזמין חברים מבית הספר הביתה. מן הסתם אברומי התנהג בצורה לא שגרתית, וכשהייתי צריכה להסביר את זה, זו הייתה הפעם הראשונה שהבנתי שמדובר במשהו חריג ומוזר ולאו דווקא נקודת חוזקה או סיפור מעניין כמו שתמיד חשבתי, והתחלתי להרגיש לא בנוח לספר על המשפחה שלי".

בעקבות הסיפור האישי שלה ואותן תחושות, החליטה פרידמן לעשות מעשה. מתוך ההבנה שהיא לא היחידה שחוותה את הקשיים הללו, היא מייסדת בימים אלו לראשונה בארץ מיזם מיוחד במינו, של קבוצת שיח ותמיכה באחים לאנשים עם מוגבלויות.

אח גדול שהוא גם אח קטן

פרידמן מתארת חיים מורכבים לצד אחיה לאורך השנים. "גדלנו אחרת מאחרים, לטובה ולרעה", היא אומרת, "זה בעצם אח גדול שמתפקד כמו אח קטן, בתור ילדה זו סוגיה שלא קל ליישב. יש לי עוד אחות גדולה, ותמיד היה ברור שהיא יותר מבוגרת ממני ולכן יודעת לעשות דברים יותר טוב ממני. היא ידעה ללכת לפניי ולקרוא לפניי, ולעומת זאת אברומי, שמבוגר משתינו, עדיין לא קורא או מדבר כמונו. היה לי קשה להבין את זה, וככל שגדלתי זה הפך להיות בעיה גדולה יותר".

כילדה נדרשה פרידמן להתמודד עם מצבים שונים שחבריה מעולם לא נדרשו לעמוד בהם. "היו בבית שאלות לגבי איך מותר לדבר אליו ואיך לא, האם הוא תמיד צודק ולמה הוא מקבל יחס מיוחד", היא מספרת, "לא סיפרתי להוריי על החוויות המורכבות שעברתי איתו, כי לא הרגשתי בנוח, הרגשתי שהכעס שלי כלפיו הוא לא לגיטימי", היא משחזרת, "גם אנשי מקצוע אכזבו אותי. יש לי חוויה שחקוקה אצלי חזק מגיל עשר, כשנפגעתי מאוד מאברומי שברח באמצע שהקראתי לו ברכה ליום ההולדת שחיברתי במיוחד. היום אני מבינה שהוא פשוט נבהל מתשומת הלב, אבל אז זו הייתה עוגמת נפש. כשסיפרתי את זה לאשת מקצוע, היא אמרה שאני חייבת להבין שהוא לא כמו אחים גדולים אחרים, ושהוא לא רגיל. התשובה הזו עצבנה אותי, כי היא לא הבינה איך זה באמת מרגיש".

אחים לזה (צילום: אחים לזה)
אחים לזה|צילום: אחים לזה

הבנתי את הכוח של קבוצת השווים הזאת

נקודת המפנה הגיעה כשפרידמן שוחחה על אותה חוויה עם חברה שלה, שגם לה אח עם צרכים מיוחדים. "רק איתה הרגשתי שמבינים אותי", היא נזכרת, "סיפרתי לה שלפעמים אני ממש מתחרטת שאני אחות של אברומי. היא צחקה ואמרה שזה ממש מוכר לה, ושבבית שלה למדו לחגוג לאח שלה את יום ההולדת בקטן כי הוא נבהל מתשומת הלב. גם היא סיפרה שלפעמים היא לא רוצה להיות אחותו, אבל שיש בזה גם הרבה יתרונות, כי בתור האחיות שלהם אנחנו רגישות יותר, בוגרות יותר ויודעות להכיל מורכבויות של מצבים ואנשים ששונים מאיתנו. ההסבר שלה מאוד ריצה אותי, הרגשתי שהיא מדברת אליי בגובה העיניים, לא מרחמת ולא מתנשאת. שם הבנתי את הכוח של קבוצת השווים הזאת".

מתוך החוויה הזאת נולד פרויקט קבוצות התמיכה של פרידמן, שאותו הגתה בליווי עיריית תל אביב ועמותת אלו"ט במסגרת ארגון LEAD המסלול לפיתוח מנהיגות. כמוה, מדי שנה, מגישים אלפי בני נוער בארץ מועמדות לארגון, ומתוכם נבחרים 140 נערים ונערות שזוהו כבעלי פוטנציאל הובלה. הם מצטרפים לתכנית ייחודית ללא עלות, שבמסגרתה מתנסה כל אחד מהם במנהיגות מעשית דרך הקמה וניהול פרויקטים לבחירתם. כך הם מתפתחים, כל אחד בתחומו, למנהיגים ומובילים. בימים אלו, בעוד שהפרויקט של מעיין קורם עור וגידים, נפתחת הגשת המועמדות לתלמידי כיתות י' למחזור הבא באתר ארגון LEAD.

"הבנתי שלבעיה הזו אין גיל"

הפרויקט של פרידמן כולל סדנה שבועית בת 8 מפגשים, בהנחיית אשת מקצוע ובליווי עובדת סוציאלית. כל מפגש מחולק לשניים: בחלק הראשון מתקיים שיח בין האחים על סוגיות שעולות במהלך השבוע ונושאים שונים שמתייחסים לקשרים ומערכות היחסים במשפחות, והחלק השני כולל יצירה שקשורה בחוויות האישיות. במחזור הראשון, שייפתח בעוד כשבוע, החלק השני יכלול כתיבה יוצרת.

"ניסיתי לדייק את הקושי שלי, והבנתי שהכי הייתה חסרה שלי קבוצת אנשים כמוני, שבה כל שיח יהיה לגיטימי, שיהיה מותר להתלונן על אח שלי, ואפילו לצחוק על מצבים שלאחרים נראה שאסור לצחוק עליהם. לפעמים גם מפגש אישי עם איש מקצוע עשוי להרתיע, והיה חשוב לי הפורמט של הקבוצה. עוד חסף גדול שהיה לי הוא היכולת לבטא את הקושי והחוויה מול ההורים והחברים שלי, וזו הסיבה שרציתי להכניס את החלק של הכתיבה".

מעיין ואברומי (צילום: באדיבות המצולמים)
מעיין ואברומי|צילום: באדיבות המצולמים

בימים האלו הקבוצה נמצאת בשלבי גיוס סופיים, וניתן להצטרף למקומות האחרונים שנותרו במחזור הקרוב. בינתיים, עוד לפני שהוא נפתח, פרידמן כבר מקבלת תגובות חמות. "לקראת הפרויקט ערכתי ערב חשיפה שאליו הזמנתי הורים מיוחדים ואחים מיוחדים, שבו המשתתפים התחלקו לשתי קבוצות – הורים לחוד ואחים לחוד", היא מספרת, "בקבוצת האחים הדגמנו מה צפוי להיות במפגשים כדי לבחון את הדברים. לא הייתי בטוחה כמה זה יעבוד, כי זה דרש מהמשתתפים פתיחות וכנות בנושא מורכב מול אנשים זרים, אבל להפתעתי הייתה שם פתיחות גדולה. האחים הרגישו בנוח לספר על הקשיים שלהם, ומבחינתי זה הפידבק הכי אמיתי שיש. אני מוצפת בחיזוקים מאנשי מקצוע והוראה של חינוך מיוחד, וכבר קיבלתי בקשות לפתוח קבוצות נוספות מכל מיני מקומות בארץ. זה רק מראה כמה הבעיה הזאת אקוטית ולא מטופלת".

פרידמן מספרת שכמה מהתגובות הכי מעניינות היו כאלו של הורים שהם בעצמם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים, שמרגישים עד היום שנותר להם חסך לא מטופל. "זה גרם לי להבין שלבעיה הזו אין גיל. הלוואי שהפרויקט הזה יצליח להעלות את המודעות לנושא הזה, יש כל כך הרבה חומר מקצועי על צרכים מיוחדים, אבל על בני המשפחה כמעט ואין מידע ומחקרים. נראה לי שבעזרת הקבוצה נצליח לקדם את זה".

פרידמן ממש לא מתכוונת לעצור בקבוצה הראשונה, ושואפת להמשיך ולפתוח עוד ועוד קבוצות. "הלוואי שהפורמט הזה יעבוד, ואנחנו רק נשפר ונשדרג אותו לקבוצות הבאות", היא אומרת, "אפשר להרחיב אותו בלי סוף, למבוגרים, לילדים צעירים יותר, לקבוצות משותפות עם האחים המיוחדים. החלום הגדול שלי הוא לעזור, להיטיב ולהשפיע על כמה שיותר משפחות כאלה, ואני מקווה שכל קבוצה כזו תהווה עבורן את מה שאותה חברה היוותה עבורי".