הורים לילדים הסובלים ממחלות כרוניות הם למודי מלחמות ומאבקים. לא רק שהם נאלצים להתמודד עם המצבים הרפואיים המורכבים של ילדיהם, הפחד, הדאגה, לילות ללא שינה, ריצות לרופאים והטיפולים האינסופיים, הם גם נקלעים לסבך בירוקרטיות שלא היה מבייש מדינת עולם שלישי קטנה. גם הורים שביקשו עבור ילדיהם רישיון לקנאביס רפואי בהחלט לא מלקקים דבש. בתחילת הדרך, הם נאלצו להיאבק במשרד הבריאות ובמדינה, שיסכימו להואיל בטובם לאשר תרופה שהיא לא פחות ממצילת חיים עבור מצבים רפואיים מסוימים.
בשבועות האחרונים הגיע ל-mako קנאביס מידע מקבוצת הורים לילדים חולי אפילפסיה, שהתבקשו על ידי בית החולים שיבא שבו הם מטופלים, להוציא התחייבות מקופת החולים או לשלם מכיסם עבור בדיקת רופא ראומטולוג. ההורים, למודי בירוקרטיות כאמור, לא הבינו למה הם נדרשים להוציא התחייבות עבור בדיקה שאינה רלוונטית למצבם הרפואי. הם גם מעולם לא ראו את הרופא האמור, ולא הוסבר להם דבר מלבד זה שהם צריכים להמציא את ההתחייבות. "ילדים עם אפילפסיה מטופלים בקנאביס משנת 2014, רובם כל השנים, לרוב כל החיים", אומרת לנו שרון אימברמן, מנהלת הפורום cannabiskids-il להורים לילדים חולי אפילפסיה המטופלים בקנאביס רפואי. "את הרישיון לשימוש עבור הילדים צריך לחדש כל שנה או חצי שנה, תלוי ברופא. החידוש הוא ממש קופי פייסט לרישיון הקודם, ממש כמו שיעשו חידוש לאנטיביוטיקה".
בנה בן ה-22 של אימברמן מטופל בקנאביס, ומזה תשע שנים היא מנהלת את קבוצת ההורים הראשונה ש"בזכותה יש קנאביס לחולי אפילפסיה", לדבריה. "אנחנו הורים למען הורים, מסייעים במידע, מגישים בג"צ, נמצאים בקשר עם המחוקק, מקדמים את הנושא עם רופאים בכירים ונחשבים לפורום הכי מקצועי בתחום, והכל זה 100 אחוז בהתנדבות. אנחנו כמה מאות הורים שהילדים של כולם מטופלים בקנאביס רפואי ברישיון רק לאפילפסיה".
לאחרונה גילתה אימברמן מתוך שיחות של הפורום, שבית החולים שיבא מבקש מההורים להמציא לחידוש הרישיון גם טופס התחייבות מקופות החולים עבור בדיקת ראומטולוג. וזה בתוספת לאגרת החידוש שקבעה המדינה בסך 285 שקל לשנה. "כל מיני הורים שמטופלים בשיבא הודיעו לי שעל מנת לחדש רישיון מבקשים מהם משהו חדש חוץ מהאגרה – להביא התחייבות פיקטיבית, מה שנקרא טופס 17, לרופא שלא קיים, אחרת לא יחדשו רישיון. אם לא משיגים התחייבות מהקופה צריך לשלם 160 שקל", אומרת אימברמן.
ההורים נאלצו לכתת רגליהם ולהוציא התחייבות מהקופות. חלק מהקופות דרשו זימון או הפנייה, חלק גם לא מצאו את הקוד שבעבורו נדרש טופס 17, מה שיצר בלאגן אפילו גדול יותר, עד כדי כך שהורים שלא הצליחו להוציא התחייבות, שילמו 160 שקלים עבור הבדיקה מכיסם.
היחידה האחראית על מתן הרישיונות ועל חידושם עבור ילדים חולי אפילפסיה היא היחידה לנוירולוגיה בבית החולים ספרא לילדים. שם החלו בשנת 2014 לחלק רישיונות למטופלים "עם אפילפסיה עמידה ביותר", כך נכתב באתר היחידה, כלומר ילדים שמיצו את כל דרכי הטיפול המקובלות, מתרופות ועד ניתוח. בין השנים 2014-18, אושרו 166 רישיונות לשימוש בשמן קנאביס רפואי לילדים מתבגרים ולבוגרים צעירים המטופלים ביחידה לנוירולוגיה של הילד. "צוות היחידה לנוירולוגיה הוא חלוץ בהכנסת הטיפול בשמן קנאביס רפואי מועשר CBD לטיפול באפילפסיה עמידה, ונכון לסייע גם למרכזים אחרים בלמידת השימוש בתכשירים אלה בצורה מבוקרת ואחראית", נכתב באתר. בקיץ האחרון צצה לפתע הדרישה להציג טופס התחייבות לבדיקת ראומטולוג – תחום התמחות שלא קשור לטיפול ומעולם לא נדרשו אליו בעבר.
פניית מאקו לשיבא, העלתה שמדובר אכן בנוהל חדש, אבל שמטרתו דווקא להקל על ההורים. אלא שבגלל שבבית החולים לא תקשרו להורים את הנושא, וביקשו התחייבות לבדיקת רופא שהקשר שלו למטופלים מאוד לא ברור, יצא שההורים טורטרו הלוך ושוב על מנת להשיג את ההתחייבות.
א', למשל, שבנה מטופל ביחידה מזה כמה שנים בקנאביס רפואי, עברה את המסכת הזו בקיץ. "אני זוכרת היטב את הסבל והתסכול", היא אומרת. "קיבלתי מייל עם בקשה לחידוש רישיון ומה אני צריכה להביא, ופתאום נוספה בקשה להתחייבות לבדיקה ראומטולוג. הלכתי לרופא משפחה, לשיבא, חזרה לרופא. טרטרו אותי. הייתי עייפה מבירוקרטיה. אחרי שהרמתי קצת את הקול בשיבא שלחו לי זימון. שלחתי את הזימון לקופה והם הוציאו התחייבות", היא אומרת. "אני לא יכולה לתאר לך כמה טלפונים עשיתי על הדבר הזה! מכבי אף פעם לא עשו לי בעיה עם התחייבות או אשפוזים, הם פשוט לא הבינו למה צריך ראומטולוג. אני זוכרת שעד שכבר קיבלתי את ההפניה ראיתי כוכבים. אחר כך ראיתי שיש עוד הורים שזה קרה להם והבנתי שזה לא רק אצלי. זה נורא מכעיס. אני מעולם לא נפגשתי עם רופא אבל את ההתחייבות הם קיבלו".
ס', שבנה מטופל בקנאביס רפואי מזה שבע שנים, שילמה את הכסף מכיסה. כשפנתה לקופה שלה, קופת חולים כללית, נאמר לה בקופה שלא מכירים את הקוד וביקשו ממנה את הקוד הנכון. היא פנתה לגלית מאור, האחראית על הנושא, וביקשה את הקוד הנכון. "לא קיבלתי אותו ממנה למרות שהיינו בקשר כמה פעמים. וזה הלך והתמסמס", היא אומרת. בסופו של דבר, ס' נשברה ושילמה בעצמה את העלות. היא לא יכלה להרשות לעצמה לא לחדש את הרישיון, שכן בלי שמן CBD, בנה מפרכס פרכוסים קשים. "יש לו פרכוסים שעמידים לתרופות וגם קוצב על העצב, ורק קנאביס במינון גבוה עוזר לו פחות לפרכס. אני יכולה להגיד לך חד-משמעית שבלי הקנאביס, כשיש מחסור בשמן CBD או אם הוא מקבל מינון נמוך מדי, הבן שלי מפרכס פרכוסים מאוד קשים, עד כדי כך שהיינו צריכים לפנות אותו לבית חולים. במצבים שאין את השמן את כבר יודעת מה יקרה, אז את תעשי מה שהם אומרים לך כי הם הסמכות וזו הבקשה שלהם. אני עושה הכל כל עוד זה חוקי. שם את חושבת שזה הכי חוקי ולכן העדפתי כבר לשלם כי אני לא יכולה להרשות לעצמי לוותר על התרופה. אתמול ראיתי שגבו ממני גבו את ה-160 שקל. נהייתי עייפה מזה. הבן שלי בן 18, ואנחנו עכשיו סביב כל נושא הביטוח הלאומי וזה המון ועדות וטפסים ובירוקרטיות ואני פשוט מותשת".
בבית החולים שיבא מיהרו לענות לנו עם הסבר הגיוני ומניח את הדעת, אלא שהדרך שבה הדברים נעשו, גרמה לסבל מיותר להרבה משפחות.
מהמרכז הרפואי שיבא נמסר: המרכז הרפואי שיבא הקים מרפאה ייעודית לרישוי הטיפול בקנאביס רפואי לרווחת המטופלים, המופעלת על ידי רופאים מוסמכים לניפוק רישיונות וזאת על מנת לסייע למטופלים ולפשט הליכים בירוקרטיים. במרפאה ניתן מענה למנעד רחב של מצבי חולי בקרב מטופלים שקיבלו המלצה מרופא מומחה לטיפול בקנאביס רפואי. בשיבא בכלל, יש מומחים רבים שבוחרים, בהתאם להנחיות משרד הבריאות, להעניק טיפול בקנאביס רפואי מתוך הבנה בחשיבותו וביתרונותיו של טיפול זה. מדובר בצעד ייחודי הנעשה לטובת ולרווחת ציבור המטופלים. אנו מתנצלים אם נגרמה למי מהמטופלים אי נוחות זמניים אך בטוחים כי אלו חבלי לידה וכי המרכז הייעודי יסייע להם בעתיד.