אני סיון ואני אמא של נועה, ניתאי ורומי.
נועה של, בתי הבכורה בת ה- 12, מאובחנת על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך. נועה לא וורבלית ומתמודדת עם בעיות קשות של הבנה וויסות חושי. מגיל שנתיים התחילו בעיות שינה חמורות. בגיל שלוש המצב רק החמיר והתווסף לכך אי שקט ניכר שבא לידי ביטוי בבכי וצעקות, במשך לילות ארוכים ולבנים.
לא פעם שאלתי את עצמי, מאיפה יש לנועה את הכוחות האלה? לא ישנה יממות, בוכה וצועקת ושום דבר לא מצליח לספק או להרגיע אותה.
כשהגיעה לגיל 4 כבר הבנו שנועה צריכה טיפול. אי אפשר להמשיך ככה, היא סובלת, אנחנו סובלים כל המשפחה סובלת. בשלב הזה החל המסע שלנו עם התרופות הנוירולוגיות והפסיכיאטריות. כל אחת מהן עזרה לחודשים ספורים ואז היה צורך בהעלאת מינון ושוב איזון לזמן קצר, ושוב – חזרה ללילות ללא שינה. הפעם בתוספת התקפי זעם ופגיעה עצמית. בנקודה מסויימת הבנו שזה פתרון זמני, שמחזיר אותנו בכל פעם לנקודה גרועה יותר מזו שהתחלנו בה.
בבית התחוללה סערה ואנחנו, בשלב מסויים, כבר ממש לא הצלחנו לתפקד. ניתאי שצעיר מנועה בשנתיים, התארח בסופי שבוע אצל אחותי באופן קבוע, במטרה לייצר לו אי של שקט.
המשבר הגדול היה בגיל 8, הבנו שדי, אי אפשר להמשיך ככה. התרופות לא מועילות ורק מחמירות את המצב, נמאס לנו כל פעם לעלות או לשנות מינון, והבנו שאנחנו מעדיפים את נועה בוכה וצורחת ללא תרופות, מאשר מוטרפת ואלימה. צריך למצוא פתרון אחר וכך גילינו את הקנאביס הרפואי
בתחילה היו חששות רבות. איך הקנאביס ישפיע על ילדה כל כך קטנה, הסביבה הרימה גבה, אבל ידעתי שזה משהו שחובה לנסות, למענה ולמעננו כמשפחה.
בהתייעצות עם פסיכאטר התחלנו בתהליך הורדת התרופות ובמקביל הגשנו בקשה לרשיון לקאנביס רפואי. נועה, ללא ספק, ענתה על הקריטריונים המחמירים ביותר, משום שאין תרופה שהילדה הזו לא קיבלה.
התחלנו את הטיפול בקנאביס רפואי בתיקון עולם. נועה טופלה בשמן אבידקל, זן ה-CBD הנחקר בעולם, שהוכח קלינית כמפחית הפרעות התנהגות והימים הראשונים היו כמו קסם, מילדה שכל היום באי שקט מטורף בוכה, רוטנת, לא ישנה בלילות, לילדה שלא בוכה, פתאום נהיה שקט בבית.
נועה לא מדברת רק מפיקה צלילים, אבל כשהיא לא עצבנית ומחוסרת שינה, אז היא ילדה חייכנית ושקטה, היא שמחה ועסוקה בשלה והבית קיבל שפיות ונורמטיביות שלא היתה בו שנים. גם השינוי היה מבורך, אך לא ארך זמן. הוא נתן לנו תקווה שאפשר אחרת, תהליך הגמילה מתרופות הוא ארוך, אך צריך סבלנות ולהבין איך זה עובד ומה הדיוק שנועה צריכה. התחלתי את מסע החיפושים, "איך מטפלים באוטיזם עם קנאביס?" התשובה הייתה מיידית, אביגיל דר, אמא לבוגר על הספקטרום האוטיסטי פעילה בתחום קידום זכויות ובתחום קנאביס לאוטיזם.קבענו פגישה. פגשתי אישה מדהימה שמדברת בשפה שלי ומבינה לחלוטין את האתגר בפניו אנו ניצבים. יחד התחלנו מסע שנמשך חצי שנה עד שגיליתי מי זאת נועה, אחרי שהיא ישנה לילה רצוף ומתעוררת עם מצב רוח טוב. ילדה רגועה וצוחקת,שמתקשרת דרך העיניים, בג'סטות, מפתחת הבנה לסיטואציות ומתמודדת טוב יותר עם מעברים.
לפעמים, אנחנו מתסתכלים עליה מהצד והיא פשוט מצחיקה אותנו. בדרך שלה, במבטים ללא מילים היא פשוט מבינה רואים את זה בעינים שלה.
יש לנו מסורת משפחתית שהתחילה לפני 14 שנה, כל המשפחה המורחבת נוסעים לנופש, בחג שבועות. בשנים הראשונות נועה היתה בעגלה רוב הזמן וכשהגיעה לגיל 4 בלתי אפשרי היה להיות איתה מחוץ לחדר. היינו כלואים רק בחדר, נועה לא היתה מסוגלת לשמוע רעש או לביות בחברת אנשים. לאורך השנים הצטרפו לנועה עוד 2 אחים ובעלי ואני היינו מתחלקים, נשארים איתה בחדר בזמן שהשני מבלה עם הילדים, ועושים החלפת משמרות. היו שנים שממש לא רציתי לנסוע. זה היה מתסכל לשמוע את כולם נהנים בבריכה, שומעים מוזיקה ושמחים, ואני לא יכולה להינות בחברתם, כי תמיד יש החלפה של משמרת, כולל בלילה. המשפחה לא ויתרה, חיבקה ועזרה איפה שאפשר, הם הבחינו בתסכול וניסו לעשות כל שביכולתם שאנחנו נוכל טיפה ליהנות.
הנופש הראשון שלנו עם הקנאביס הרפואי היה בים המלח, אני תמיד אזכור את תחושת השחרור אחרי כל כך הרבה שנים. בפעם הראשונה השארנו את שלושת הילדים עם המשפחה ופשוט צפנו במים. או לשתות בירה ביום חם ולא לחשוש מליפול לשינה אחר כך. נועה היתה צריכה שמישהו יהיה לצידה, אבל סוף סוף אפשרה לאנשים להתקרב אליה, לחבק אותה ואפילו בעצמה מניחה את הראש בהתרפקות, מה שלפני כן גם אנחנו לא זכינו לו.
המסע הזה שעברנו יחד עורר בי תחושת שליחות. עליי להפיץ את הבשורה עבור משפחות שמתמודדות עם אתגרים דומים ומחפשות דרכים להקל. חברתי לאביגיל ויחד בהתנדבות ליווינו הורים ומשפחות. לפני שלוש שנים הקמנו את "קנאפורה", מרכז מומחים לטיפול בקנאביס לאוטיזם, שפועל יחד עם רופאים מומחים ומתמקד בהתאמת הטיפול הספציפי לילד והגעה לאיזון מיטבי. משלב הנפקת רישיון עד להתאמת הזן והמינון על ע"י ליווי אישי וצמוד בכדי לדייק את הטיפול בשמן קאנביס לילדים ובוגרים על הרצף.
ליווי המשפחות עם הסיפור הפרטי שלנו, רק מחדד את הצורך להקשיב לילדים שלנו, גם אם נדמה לנו שהם לא איתנו, הם מבינים, הם מרגישים ואנחנו כהורים, צריכים להקשיב לתחושות הבטן שלנו. כי רק כך מגיעים למקומות מופלאים.