בניגוד גמור לשיח הציבורי שמתקיים בשנים האחרונות אודות מדיקליזציה של קנאביס, ובניגוד חמור לעיקרון השמירה על הרצף הטיפולי של עשרות אלפי חולים, יחידת היק"ר (היחידה לקנאביס רפואי של משרד הבריאות) מוצאת לנכון להמשיך לשנות, לבטל ולדחות רישיונות ומרשמים של מטופלי קנאביס רפואי. שינוי בירוקרטי שכזה פגע השבוע, בין היתר, בלמעלה מ-10 ילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי או לוקים בלקויות נוירולוגיות חמורות. רישיונם של אותם הילדים, כמו גם של רבים אחרים שהיו מטופלים עד היום בקנאביס רפואי, הוגבל כך שמעתה לא יוכלו לרכוש בעזרתו מוצרי תפרחת עתירים ב-THC. אלא רק מוצרי CBD דומיננטיים. זאת בניגוד להוראת הרופאים המומחים המלווים את הילדים והוריהם.
ההגבלות שמוטלות על רישיונותיהם של ילדים רבים לא נגמרות כאן, אלא מתרחבות עד למצב בו הרישיון נפסל הלכה למעשה, ואינו מחודש לתקופת טיפול נוספת. הסיבה היא, בדרך כלל, "חוסר אישור לחדש את הרישיון בהרכב הקיים", והדבר מוביל הורים למצב בו נדרשת הוצאה מחודשת של הרישיון, הכוללת את כל תהליך ההמלצה של הרופא המומחה אותו יש לבצע מדש. הטענות מאחורי הפסיקות הללו, לפחות אלו שנמסרו לחולים במכתבי התשובה של היק"ר, כוללות התייחסויות עמומות למחקרים שלכאורה מצאו וקבעו כי טיפול ב-THC אינו מתאים לילדים הנמצאים על הספקטרום. אז איך בפועל משפיע השינוי על המטופל, על אורח חייו ובמקרה הזה גם על הוריו?
"שערוריה ופגיעה בזכויות המשפטיות של החולים"
"נסו לדמיין שיש לכם ילד חולה שנמצא באי שקט תמידי, כזה שגורר אתכם ואותו למסע נצחי ועתיר אתגרים קשים מנשוא", מסבירה אביגיל דר, מנכ"ל ומייסדת "קנאפורה" וראש תחום קנאביס בעמותת אהב"ה. "אחרי שנים של אותו מסע ואותם ניסיונות קשים, עד שסוף סוף נמצאה דרך מבטיחה שמראה תוצאות, מגיע גורם עלום כמו יחידת היק"ר במשרד הבריאות וקובע שזה לא מתאים יותר, בלי שום התייחסות ממשית למציאות בשטח. זאת התעללות בחסרי ישע וזאת שערורייה, שלא לדבר על פגיעה ממשית בזכויות המשפטיות של החולה לפי חוק זכויות החולה. איפה נשמע דבר כזה שלוקחים לאדם, שלא לומר לילד, את התרופה שהוא זקוק לה? בנוסף צריך לזכור שבמקרים רבים מדובר בילדים שאינם גמולים מחיתולים ואינם מדברים, הלכה למעשה חסרי ישע שמשרד הבריאות מוצא לנכון להתעמר בהם ובהוריהם בטוענות משונות.
"הדבר הכי חשוב שנגרם בשל ההחלטות הללו ואסור להתעלם ממנו הוא פגיעה ברצף הטיפולי, ובכל מה שהילד וההורים בנו ביחד עם הרופא לאורך זמן רב. יש רופא מומחה שעשה תהליך ארוך עם "ילדי קצה", בניסיון לפתור בעיה מאוד מורכבת לאורך הרבה מאוד זמן של טיפול ארוך ומדויק. למרות כל זאת, ולמרות חוות דעתו של המומחה שהמליץ מראש והיק"ר אישר מראש, מבטלים את הרישיונות או משנים אותם בצורה שפוגעת בחולה, בתהליך הטיפול ובחוק עצמו".
"מעבר למסגרת החוק, חשוב לציין כי התנהלות זו עומדת בניגוד חמור לרף האיכות הגבוה הנדרש בכל מה שנוגע למסמכים שמגיש הרופא כפי שמוטל עליו לפי כל הנהלים שהם עצמם קבעו "בספר הירוק" ובחוקים שנועדו לשמור על החולים. נהלים אלו מדגישים שוב ושוב עד כמה שמירה על רצף טיפולי היא חשובה עד כדי כך שאסור למטופל אפילו לקחת פחות חומרים פעילים ממה שרשם לו הרופא, אבל מסתבר שלבטל לו לחלוטין את הרישיון ולהשאיר אותו ללא תרופה זה בסדר.
"דוגמה מצוינת ליחס של משרד הבריאות למטופלי הקנאביס הרפואי, ובהם גם לילדים הלוקים בתסמונות נוירולוגיות חמורות וייחודיות, ניתן לראות באותם מכתבי תשובה ודחייה שנשלחו להורים מהיק"ר. באותם מכתבים ניתן לראות תשובות גנריות, שאינן מתייחסות למצבו של הילד ואפילו במקרים מסוימים עונות בשוגג בנוגע להתוויה רפואית שאינה קיימת אצל הילד".
מהם הנימוקים שמציג משרד הבריאות לשינויי ודחיית הרישיונות?
"העילות שמציג משרד הבריאות לאותן החלטות של היק"ר הן אולי החלק הגרוע ביותר. אם היה מדובר בטיעונים לוגיים המבוססים על מחקרים או מסקנות מסוימות שקשורות לאותם ילדים ולתוצאות הטיפולים האינדיבידואליים שלהם אז אולי היה היגיון בדבר. אבל הלכה למעשה, אותו גורם עלום שקוטע את הטיפול בילד ופוגע לו ברצף הטיפולי, מנמק את זה ב"עמדת האיגוד המקצועי", ללא שום בסיס. מדובר במהלך גרוע יותר מאשר לא להנגיש את הטיפול או לא להמליץ עליו מלכתחילה. זאת פגיעה ברצף הטיפולי של מי שזה כבר עוזר לו. ושוב, ללא שום טיעון ספציפי או מדויק, אלא רק עלטה מעורפלת שקשורה לאותה "עמדת האיגודים המקצועיים", שמחד לכאורה גורסת שטיפול ב-THC אינו מתאים לילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי ומאידך פוטרת את משרד הבריאות מאחריות אמיתית. בכך הם אפילו לא נאלצים להגיד שקנאביס מזיק אלא מספיק להם להסתמך על "מחקרים" לכאורה, שאינם מפורטים כמובן, כדי לקבוע שלא מומלץ לטפל כך בילדים, גם באלו שהטיפול הזה שינה את חייהם בחיוביות מקצה לקצה בצורה מדהימה. כלומר, העמדה של משרד הבריאות לא רק שאינה נתמכת בספרות המקצועית או במחקרים קליניים, אלא למעשה מנוגדת למציאות בשטח המתקיימת כבר שנים בחייהם של אותם הילדים המטופלים.
"נימוק נוסף בו נעשה שימוש בלא מעט מקרים הוא שהמטופל, או יותר נכון הוריו (מאחר ומדובר בילדים קטנים), לא רכש מספיק ממוצר מסוים כפי שרישיונו מתיר לו, ולכן זה לכאורה הגיוני וסביר לבטל מהרישיון את המוצרים שלא נרכשו לאחרונה. אם עושים אחד ועוד אחד עם העובדה שהעלו את המחירים לרמה שהורים רבים צריכים לבחור בין אוכל לבין תרופה וכתוצאה מכך רוכשים רק את המינימום האפשרי ושומרים אותו למקרה חירום, ומקבלים מצב בו הטיפול משתנה באופן שרירותי שמהר מאוד מקשה על חייהם של הילד ומשפחתו. בכלל, עצם האמרה לפיה בגלל שלא רכשת מספיק מורידים את המינון ומשנים אותו בחודש הבא, זה בעצם ללכת בדיוק נגד כל מה שאמרו עד היום על זליגה, כלומר שלא יקנו יותר מדי, ועכשיו מתלוננים נגד מי שקונה פחות מדי בצורה שמעודדת לעשות בדיוק ההפך".
"הילדה נאלצה לחזור לתרופות הפסיכיאטריות שגרמו להכל"
נ' בת ה-13, בתה של סיון, מטופלת בקנאביס כבר 5 שנים ויש לה היסטוריה ארוכה של תרופות פסיכיאטריות, שהובילו לכאוס ואי שקט עד לכדי פגיעה עצמית בהרבה דפוסי התנהגות שונים. אימה מספרת על התדרדרות הדרגתית שהולידה הרבה חוסר שינה, שהביא לכדי "לופ של חוסר שליטה". "לא משנה מה ניסינו, לא היה אפשר לעצור את הלופ הזה, עד שבסופו של דבר הבנתי שאלו התרופות הפסיכיאטריות", אומרת סיון. "עברנו חצי שנה ושתי בקשות, ואחרי ארבעה חודשי גמילה היא התחילה את הטיפול בקנאביס רפואי, ולאחר מסע ארוך של ניסוי וטעיה הצלחנו להגיע להרכב המוצרים שהיא זקוקה לו עבור כל צורך שעלול להתעורר. ממצב של חוסר שליטה מוחלט בחיים זה הפך להיות התרופה הקבועה שלה לכל בעיה, עד שמשרד הבריאות החליט משום מקום שזה כבר לא המצב ושצריך לקחת לה את הדבר היחיד שעוזר לה לחיות קצת יותר נורמלי".
"חשוב לציין כי מדובר בילדה שלא מדברת ולא גמולה מחיתולים, עדיין צופה בטלטביז בטלוויזיה ובקושי מתקשרת עם העולם. יש לה 235 אחוז נכות, היא מקבלת זכאות למימון ניידת מיוחדת דרך וועדת ניידות של משרד הבריאות. קנאביס רפואי, שלא כמו כל דבר אחר, פשוט מוריד לה את כל ההתנהגות הזו ומאזן אותה. בעזרת הקנאביס הרפואי, הילדה התחילה לצאת קצת מחוץ לבית, דבר שלא היה אופציה בעבר. כל מי שהכיר אותה לפני ואחרי יודע להגיד שזה פשוט מדהים לראות את השינוי ואת עצם העובדה שאפשר פתאום להכיר אותה ולראות אותה, כי היא כבר לא סגורה בחדר מסביב לשעון בחוסר יכולת להתמודד עם העולם.
"אני מחדשת רישיון כל שנה עם הרופאים הקבועים שמלווים אותי ואת "קנאפורה" כבר למעלה מ-8 שנים, ועם כל יום שעובר משרד הבריאות חוסם את הגישה לעוד רופאים והופך את המצב ללא אפשרי. הפעם, בקשת החידוש נדחתה לגמרי והלכה למעשה כבר שבוע היא לא מטופלת בקנאביס רפואי עקב סירוב היק"ר לחדש את הרישיון. במקום זה הילדה נאלצה לחזור להיות מטופלת באותן תרופות פסיכיאטריות שיצרו את כל המצב הזה מלכתחילה וגרמו להכל.
"הסיבה לדחייה כוללת משפטים כמו "נרכשות תפרחות עתירות THC בלבד" ו-"לא ברור האם המטופלת צורכת את התפרחות", ובשורה התחתונה נאמר כי מאחר וחודש שלם לא רכשנו מיצויים עתירים ב-CBD, לא אושר לה הרישיון כולו, לא שזה היה עוזר אם היה מאושר לה רק חלק מהטיפול כי ללא כל חלקיו הפאזל לא יכול להיות שלם. כמו כן, הדחייה כלשונה לא אומרת שזה מאושר בהרכב אחר, ואף אחד כמובן לא טרח להסביר את הסיבות העומדות מאחורי כל המצב, אלא רק ברור שיש דחייה, אין רישיון, אין את התרופה שהילדה זקוקה לה, ומכאן צריך לחשוב איך להסתדר".
"פתאום החזירו אותנו לטיפול שהיה לה בגיל שלוש"
הילה היא אם לילדה בת 9 אשר אובחנה עם מורכבות שכלית התפתחותית שאינה על רצף האוטיזם, אלא נובעת מבעיה גנטית נדירה. היא מספרת כי הורים במצבה הם לא רק הורים - הם גם הרופאים, המטפלים והאחראיים על הכוונה וניווט עצמי בתהליכים אינסופיים של ניסוי וטעיה, למציאת הטיפול האפקטיבי והטוב ביותר. גם במקרה שלה, אחד הטיפולים שהוכיחו את עצמם בצורה הטובה ביותר היה הקנאביס הרפואי, וגם במקרה שלה החליט משרד הבריאות שהטיפול שהוכיח את עצמו שנים רבות הוא פתאום לא מספיק ואפילו לא מומלץ לילדים.
"הגן שקיים אצלה פוגע בצורה משמעותית ביכולות הנוירולוגיות שלה ועל פי הקריטריונים של המדינה היא מוגדרת כלוקה בפיגור ברמה בינונית, מה שמתבטא בשטח בהתנהגות מאוד קיצונית ולא רציונלית, פגיעה עצמית, חוסר תאימות גיל התפתחותי ובעיות רבות מספור. גם ככה קשה עד בלתי אפשרי לנסות לנהל שגרת חיים במקביל אל הבעיות הללו, עוד לפני שמשרד הבריאות נכנס לתמונה ומתחיל להערים בעיות נוספות. למרות שזה קשה, אנחנו רוצים שתהיה בכל זאת נורמה כלשהי כדי שנוכל לגדל יחד איתה עוד אחים וליצור אווירה וחיים של משפחה.
"בחידוש האחרון של הרישיון שלה, אחרי 5 שנים בהן אנחנו מטופלים באותה צורה שמראה תוצאות טובות יותר מכל דבר אחר שהיה בעבר, פתאום משום מקום היא קיבלה אישור חלקי רק על השמן בלבד, ללא תפרחת. פתאום החזירו אותנו לטיפול שהיה לה בגיל שלוש. זה ממש הפחיד אותנו. בכיתי ופחדתי לחשוב איך אני מחזירה את הילדה שלי 6 שנים אחורה, ואיך אני מונעת מהדבר הזה להרוס לה את החיים עוד יותר. אם לא רכשתי בהנפקה מסוימת בחודש מסוים, איך יתכן שנכנסים לנו לכיס ולמרשם? ועכשיו מה, אני ארוץ לרכוש יותר מדי, כל פעם, בדיוק כמו שהם לא רוצים שאנשים יעשו מחשש למה שהם קוראים לו "זליגה"? אז אני לא מבינה בכלל מה הם רוצים להשיג בצעדים הללו, מלבד לפגוע בילדים חולים ובהורים שנמצאים במצב מאוד קשה. אני רק רוצה להציל את הילדים שלי, הבית שלי והמשפחה שלי, ואני לא מאמינה שמשרד הבריאות שם את עצמו ביני לבין זה.
"התשובה הזו, לפיה משרד הבריאות "הבין אחרי מחקרים שזה לא מתאים לטיפול בילדים" היא פשוט מנותקת מהמציאות. מה אני אמורה לעשות במצב כזה, שבו אין לילדה שלי תרופה, וגם הרופאה הנוירולוגית המומחית שלה לא יודעת מה לעשות? נאלצנו לפנות לאחראי לפניות הציבור ביק"ר, להגיש בקשות חוזרות, לכתוב מכתבים ולהתחנן שימשיכו לאפשר לה את הטיפול שהחיים של כולנו, קשים ככל שיהיו, נסמכים עליו בצורה כה משמעותית. שפכתי את ליבי במכתב שכתבתי ליק"ר והסברתי להם שאי אפשר לתת לילדה לחיות ככה. אי אפשר לקחת לילד תרופה שהמצב הרפואי, שמחת החיים והקיום שלו כולו תלוי בו. לאן אנחנו כהורים צריכים להתדרדר ולהתחנן כדי שירשו לילדים שלנו לחיות?"
תגובת משרד הבריאות: בימים האחרונים יצא נייר עמדה של ההסתדרות הרפואית בישראל בנושא הסכנות שבחשיפה של ילדים ומתבגרים למוצרי קנאביס ככלל וכאלה שמכילים ריכוז גבוה של THC בפרט. משרד הבריאות בוחן כל מקרה לגופו בהסתמך על המסמכים הרפואיים שמתקבלים ביק"ר. במקרים שהגיעו לבחינת היק"ר באשר לשימוש במוצרי קאנביס עתירי THC, לא צורף הסבר מטעם הרופא המטפל שמנמק מדוע יש לאשר את השימוש במוצרים הללו על אף הסיכונים הכרוכים בכך. נציין שכל הבקשות הממוחשבות שמוגשות עבור ילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי שנשלחות לבחינת היק"ר מגיעות לרופאים בכירים ומומחים בעלי ניסיון רב בתחום הטיפול בקנאביס וברגולציה. ככל שיתקבל מכתב מנומק מהרופא המטפל ובצירוף חומר מדעי, קליני או פרמקולוגי שיסביר את החיוניות (ככל שקיימת) בטיפול זה, הבקשה תיבחן בשנית.