החלטתי שלמרות הכל, אני "כמו כולם"
בתור תלמידת תיכון, שנאלצה להיעדר מבית הספר לא פעם ולתקופות ממושכות בשל המחלה, זכורה לי חוסר המודעות וחוסר ההבנה של חבריי לכיתה לגבי ההיעדרויות שלי. התביישתי, לא רציתי שיידעו ממה אני סובלת והאמת היא שגם אני לא בדיוק ידעתי. עם חזרתי מבית החולים לבית הספר החלטתי שאין דבר שיעצור אותי מלהיות "כמו כולם". בד בבד עם ההערות הלא נעימות מצד חבריי לכיתה לגבי ההצטמצמות הפתאומית של היקפיי, דאגתי להדביק את החומר וניגשתי לכל הבגרויות, מבלי לוותר לעצמי.
מהר מאוד הבנתי שהמושג "כמו כולם" יפגוש אותי בעוד כמה תחנות בחיים. כשעמדתי לפני גיוס גיליתי שלצה"ל אין כוונה לגייס אותי והאפשרות היחידה שלי לעשות שירות היא להתנדב לצבא, וכך עשיתי. בצבא הכרתי המון אנשים כמוני, מתנדבים, חולי קרוהן שמתמודדים עם אותן בעיות כמו שלי. הקושי הגדול כמובן היה ההתמודדות עם האוכל הצבאי, שגרר חששות לגבי הימצאות של שירותים בכל מיני מקומות ספונטניים שהצבא מזמן לך. למרות הכל, המשכתי לשירות קבע במשך שנה נוספת ובסך הכל תקופה הצבא זכורה לי כתקופה שהיטיבה עימי מבחינה בריאותית- בניגוד לכל הצפיות.
נגמרו אפשרויות הטיפול
לאחר השחרור, החלה הידרדרות מהירה במצבי. תחושת הייאוש הייתה קשה לאחר שהרופאים בישרו לי שארסנל התרופות אזל ושום טיפול לא הועיל לי. עם זאת, לאורך כל הדרך הדהד בראשי צמד המילים "כמו כולם" ולצדו המטרה שהצבתי לעצמי לשמור על אופטימיות. וכך, בין אשפוז לאשפוז דאגתי לעבוד ולחשוב על לימודים גבוהים. לצערי, בשלב זה נאלצתי לוותר על "הטיול שאחרי צבא" אך הבטחתי לעצמי שלא אוותר עליו בעתיד.
לאחר תקופה לא פשוטה שנמשכה שנה נרשמתי ללימודי ביולוגיה באוניברסיטת תל אביב, התקבלתי ועברתי לעיר הגדולה. בריאותי התייצבה באופן יחסי, אך הלחץ של ההתחלה החדשה והעומס בלימודים נתן אותותיו ובתום השנה הראשונה ללימודים, בגיל 21, נאלצתי לעבור ניתוח להסרת המעי הדק הטרמינלי. ההחלטה על ביצוע הניתוח התקבלה לאחר שלא נמצאו חלופות תרופתיות שיכולות לעזור לי וזאת לאחר שניסיתי את כל התרופות המקובלות וכל אחת מהן הפסיקה להשפיע לאחר מספר חודשים בודדים. כהכנה לניתוח היה עליי להתנזר מאוכל רגיל במשך חודש כך שהתזונה שלי התבססה על אבקה רפואית בלבד.
לאורך כל שנות ההתמודדות עם המחלה לא זכורה לי ולמשפחתי תקופה קשה מזו. לא יכולתי לעבוד, ללמוד ואפילו פעולות יומיומיות כמו נהיגה, קניות בסופר וכדומה היו כרוכות במאמץ עקב תשישות מתמדת כתוצאה מתסמיני המחלה. מעבר להתמודדות עם הכאב הפיזי, זכורה לי תחושת חוסר היכולת להסביר לסובבים אותי מה עובר עליי וכן תחושת ייאוש מכך שאיני יכולה לאכול אוכל רגיל. משפחתי וחבריי הקרובים עטפו אותי בחום ותמכו בי לאורך כל התקופה הקשה הזו. בעזרתם ותודות לרצון העז להיות כמו כולם, מצבי התייצב, ניגשתי למבחני סוף השנה בתואר ועברתי אותם בהצלחה.
ברגע האחרון – אור בקצה המנהרה
בניגוד לציפיות, זמן לא רב לאחר הניתוח התפרצה שוב המחלה ונאלצתי להתאשפז עוד מספר פעמים במהלך הלימודים. כל אשפוז ארך כשבוע וכלל טיפול בסטרואידים, אנטיביוטיקה ומשככי כאבים. כנגד כל הסיכויים סיימתי את התואר בהצלחה, אך עם זאת, המחלה לא הניחה לי ולמרות שהצלחתי לתפקד באופן מסוים, איכות החיים שלי הייתה ירודה והרגשתי שאין מענה רפואי שיכול לעזור לי לקום על הרגליים.
תוך כדי האשפוז האחרון, כאשר רופאיי לא מצאו מענה להידרדרות במצבי, החליטה אימי שהרמת ידיים לא עומדת על הפרק. לאחר מאמצים גדולים מצד הצוות הרפואי, בד בבד ללחץ שהופעל ע"י אימי, התחלתי בטיפול חדש ופורץ דרך בשם ודוליזומב.
לא אגזים אם אומר שתרופה זו שינתה את חיי. זמן קצר לאחר תחילת הטיפול החלה הטבה משמעותית בבריאותי, המחלה התאזנה וההתקפים פסקו, איכות החיים השתפרה פלאים ותחושת האופטימיות חזרה אליי. התחלתי לעבוד בצורה מסודרת וקבועה, לאכול, לטייל ופשוט לחיות. מאז האבחון ועד תחילת קבלת התרופה לפני כשנתיים, לא זכורה לי תקופה טובה מזו מבחינה בריאותית. אנשים שעובדים איתי ומכרים נוספים כיום כלל לא יודעים שאני חולה בקרוהן, אני בעצמי כמעט שכחתי ובעצם אני יכולה להגיד שהצלחתי להגשים את השאיפה שלי להיות כמו כולם.
כיום אני בת 26, עובדת ומתכננת להמשיך ללמוד. אני מכירה המון חולי קרוהן ותמיד נכונה ושמחה לעזור ולתרום מניסיוני האישי.
מעל הכל, אני מאמינה שבשביל לחיות עם המחלה בשלום צריך להכיר בה וללכת איתה יד ביד כי היא חלק בלתי נפרדים מחיי הסובלים ממנה. מעבר לזה, בכדי להכיר בה צריך להכיר אותה. לאורך כל שנות מחלתי למדתי המון על מחלה, על דרכי הטיפול המקובלות וגם על אלה שפחות, השתדלתי לקבל מרופאיי הסברים לגבי הגורמים והמנגנונים האחראים על התלקחות המחלה, לא הסתפקתי במצב בריאותי בינוני ולא הסכמתי לוותר על איכות חיים.
ישנן כל מיני זכויות והקלות שלהן זכאים חולי קרוהן. החל מהקלות בבגרויות, זכויות בביטוח לאומי, הקלות בפסיכומטרי. כמו כן, הדרכה בנושא של גיוס לצה"ל יכול לעזור מאוד. לי לא הייתה את הפריבילגיה להשתמש בכל אלה ואני מאמינה שהעלאת המודעות למחלה תקל משמעותית על חולים צעירים, בכדי שיוכלו לנווט את דרכם יד ביד עם המחלה ולהיות בדיוק כמו כולם.
מחלות קרוהן הינה מחלה דלקתית כרונית של מערכת העיכול. קרוהן פוגעת בעיקר במעיים, אך יכולה לפגוע בכל רקמה במערכת העיכול מהפה ועד פי הטבעת. היא מאופיינת בתקופות שקטות ובתקופות של החמרה, המתבטאות בהתקפים, ונכון להיום אין ממנה ריפוי מלא.חלק מהחולים אינם מצליחים לנהל שגרת חיים תקינה, אינם יכולים להתגייס לצבא, ללמוד לימודים אקדמאיים ואף אינם עובדים, ונאלצים לעבור ניתוחים ואשפוזים רבים. מכאן חשיבותו של הטיפול התרופתי, במניעת הישנות התקפי המחלה.